Interview mit einem Betroffenen

Auszug aus der Facharbeit “Mitochondriale Erkrankungen am Beispiel der Leberschen hereditären Optikusneuropathie” von Bernadette Hennig

Stefan Schädler ist 37 Jahre alt und lebt mit seiner Frau und seinen drei Kindern in Burgdorf in der Schweiz. Über die von ihm 1992 gegründete Selbsthilfegruppe habe ich Kontakt zu ihm aufgenommen und führte am 4. Juni 2004 folgendes Telefongespräch[1] mit ihm:

[1] In Teilen gekürzt und zum besseren Verständnis leichte sprachliche Veränderungen vorgenommen.

 

Wann haben Sie die ersten Symptome wahrgenommen und wie haben sich diese geäußert?

Damals war ich 23 Jahre alt und habe als Sanitärplaner oder bei uns sagt man Sanitärzeichner gearbeitet.
Es war am Zeichentisch morgens gegen ungefähr neun Uhr, als ich das Gefühl hatte, ich sehe nicht so gut. Ich habe dann zum Fenster hinausgeschaut und mir ein Auge zugehalten und sah dann am anderen Auge, dass ich in der Mitte einen verschwommenen Fleck hatte. Nur an dem einen Auge hatte ich Probleme bzw. Symptome.
Einen Monat später begann es dann am anderen Auge. Zwei Monate nach Beginn war es so schlecht geworden, dass ich nicht mehr zeichnen konnte. Noch nicht mal mit Hilfsmitteln wie Lampen, Brillen usw. Ich musste schließlich zum Arzt gehen, um mir ein Zeugnis für Arbeitsunfähigkeit zu holen. Die Arbeit bestand vor allem aus genauem Zeichnen mit feinen Strichen oder aus Planen und Zeichnen am Computer, aber beides ging nicht mehr.

 

Wann haben Sie das erste Mal einen Augenarzt aufgesucht?

Ich war schon zu Beginn beim Augenarzt, als erst ein Auge betroffen war. Er hat gesagt, es sei eine Sehnerventzündung, hat mir dann eine Spritze neben dem Augenlid hinter das Auge gesetzt und mich an einen anderen Augenarzt in meiner Region verwiesen. Als es so schlecht wurde, dass ich nicht mehr weiter arbeiten konnte, ging ich dann in die Universitätsklinik in Bern. Dort war ein sehr langer Aufenthalt, den ich nicht mehr vergessen werde.

 

Hat man bei dem Krankenhausaufenthalt dann schon die endgültige Diagnose stellen können?

Nein, es hat etwa ein dreiviertel Jahr, also etwa acht, neun Monate gedauert, bis ich eine Verdachtsdiagnose erhalten habe. Bis sie mir also sagten, es könnte mit größter Wahrscheinlichkeit die Lebersche Optikusneuropathie sein. Damals hieß es noch „Atrophie“.
Die definitive Diagnose erhielt ich erst anderthalb Jahre nach Ausbruch, als die Resultate von der genetischen Analyse vorlagen. Diese habe ich nur erhalten, weil ich wegen meinen Kindern eine genetische Analyse machen wollte, nicht wegen diagnostischen Zwecken. Ich wollte wissen, ob bei einem eventuellen Kinderwunsch meine Kinder möglicherweise diese Krankheit auch haben könnten oder nicht.

 

Also haben Sie eine genetische Analyse durchführen lassen?

Als uns die Ärztin nach etwa acht Monaten mitteilte, dass es mit ziemlicher Sicherheit die Lebersche Optikusneuropathie sei, empfahl sie uns erstmal eine genetische Beratung, falls wir uns Kinder wünschten. Etwa zweieinhalb Monate später haben wir uns dann zu dieser Beratung entschlossen, bei der uns dann gesagt wurde, dass die Krankheit entweder über den Zellkern vererbt wird, dann wären unsere Kinder zu einem bestimmten Prozentsatz betroffen. Oder sie wird mitochondrial vererbt, dann wären meine Kinder nicht betroffen. Und um das festzustellen, schlug sie dann vor, diese genetische Analyse in Genf machen zu lassen.

 

Was war das Ergebnis der genetischen Analyse?

Das Ergebnis war, dass ich die Mutation an der Stelle 11.778 habe. Dieses Resultat erhielt ich also schließlich erst etwa anderthalb Jahre nach Ausbruch der Krankheit.

 

Das bedeutet also, dass bei Ihnen ein mitochondrialer Erbgang vorliegt und somit für Ihre Kinder keine Gefahr besteht zu erkranken?

Genau. Wir haben daraufhin alle Familienmitglieder mütterlicherseits untersuchen lassen. Ich habe vier Tanten, d.h. meine Mutter hat noch vier Schwestern, und es kam heraus, dass sie alle Träger der Mutation sind. Auch alle meine Cousins und Cousinen mütterlicherseits sind Träger der Mutation.

 

Wussten Sie, bevor die Krankheit bei Ihnen ausbrach, dass sie eine erblich vorbelastete Familie haben?

Nein, dass wusste ich nicht. In der Familie gab es auch nie jemanden, der sehbehindert war.

 

Wie war Ihre erste Reaktion, als sie die Diagnose dann wirklich wussten?

Schon als ich nach etwa acht Monaten die Verdachtsdiagnose gestellt bekam, war das für mich eine Erleichterung. Das hängt mit dem Erlebnis zusammen, das ich gemacht habe, als ich mir meine Arbeitsunfähigkeit bescheinigen lassen wollte. Dort haben sie mir gesagt, dass es ein Gehirntumor sein kann. Ich wurde in der Augenpolyklinik des Universitätsspitals quer untersucht. In der Neurologischen Polyklinik wurde dann noch ein Computertomogramm vom Schädel gemacht. Noch bevor der Oberarzt das Ergebnis wusste, teilte er mir mit, dass ich am nächsten Tag ins Krankenhaus eingewiesen werden müsste. Entweder käme ich auf die Neurochirurgie, falls es ein Hirntumor sei, oder auf die Neurologie. Das war für mich sehr schrecklich und ich sagte ihm dann, dass das für mich schrecklich sei, wenn das wirklich ein Gehirntumor ist. Der Arzt hat dann nur geäußert, dass sie froh wären, wenn es ein Gehirntumor wäre, da man den operieren könnte. Alles andere sei schwer herauszufinden und auch zu behandeln. Das war eine der schlimmsten Nächte, die ich hatte. Ich kam am nächsten Tag mit sehr, sehr schlechtem Gefühl an; musste dann aber auf die Neurologie und nicht auf die Neurochirurgie. Sie gaben mir während des anschließenden zweiwöchigen Aufenthaltes eine Infusion, die man bei Multipler Sklerose einsetzt. Ich wusste also noch überhaupt nicht, was es sein könnte, habe aber mit dem Schlimmsten gerechnet. Somit war die Diagnose nach acht Monaten für mich eine große Erleichterung, weil ich wusste, dass es nichts Schlimmes ist. In der Zwischenzeit hatte ich schon Kontakt zu Blinden aufgenommen, da ich mich für eine Berufsumschulung interessierte und habe schon dort begonnen, blindentechnische Maßnahmen in Angriff zu nehmen. Für mich war es eine Erleichterung zu hören, dass ich nur das habe in Anführungszeichen, weil ich gemerkt habe, dass Blinde auch ein gutes Leben haben, eben einfach nur mit anderen Werkzeugen.

 

Sie haben sich also schon frühzeitig informiert und mit einer Umschulung begonnen?

Die eigentliche Umschulung begann erst ein gutes Jahr nach Ausbruch der Krankheit. In der Zwischenzeit habe ich damit begonnen, das Zehnfingersystem und die Blindenschrift zu lernen sowie mit Hilfsgeräten umzugehen, wie zum Beispiel dem Blindenstock. Ich ging auch zu blinden Physiotherapeuten, um zu sehen, ob das eventuell ein Beruf für mich sein könnte. Ich sah wie sie leben und merkte, dass ich damit auch leben könnte. Viele Leute haben nicht verstanden, dass ich bereit war, mit dieser Sehbehinderung zu leben, und das so schnell akzeptieren konnte. Ich denke, das liegt sicher daran, dass ich erst sehr schlechte Nachrichten gehört habe, die für mich viel schlimmer gewesen wären, die sich aber ja nicht bestätigt haben.

 

Wie stark ist ihre Sehkraft insgesamt abgefallen? Wie schwach war sie auf dem schlechtesten Stand?

Auf dem schlechtesten Stand betrugen die Werte auf dem einen Auge etwa 0,05 und auf dem anderen Auge etwa 0,03. Wenn ich das Leuten sage, gehen sie davon aus, dass ich nur noch eine Sehleistung von 5 Prozent besitze. Das stimmt jedoch so nicht. Die Werte betreffen ja nur die Sehleistung im Sehzentrum, das durch das Zentralskotom betroffen ist. Dadurch können Buchstaben nicht mehr gesehen werden, aber die Farben und Formen in der Peripherie konnte ich immer noch wahrnehmen. Die Fälle, bei denen Leute ganz schlecht sehen oder sogar ganz erblinden, sind ja sehr, sehr selten.

 

Sie konnten also doch noch durch das periphere Gesichtsfeld Farben und Umrisse erkennen?

Nicht nur Umrisse. Sie können sich vorstellen, wenn Sie den Arm gerade vor ihrem Auge ausstrecken und die Hand mit geschlossenen Fingern zu den Augen ausrichten und immer überall, wo Sie hinschauen, ist diese Hand! Wenn sie also eine Person anschauen direkt ins Gesicht, dann ist die Mitte des Sehfeldes oder das Gesicht weg, aber alles rundum ist mehr oder weniger vorhanden. Da das periphere Gesichtsfeld nicht so eine hohe Auflösung aufweist, kann man auch nicht lesen. Man liest mit dem Sehzentrum. Ich konnte mich daher immer überall orientieren, aber ich konnte mit dem Sehzentrum keine Details erkennen.

 

Das ist also wie ein ständiger Fleck vor dem Auge?

Genau. Also wenn zum Beispiel ein Luftballon in der Luft ist und ich ihn direkt anschaue, ist er weg. Wenn ich aber auf den Boden sehe, ist er wieder da. Sobald ich ihn fixieren will, ist er wieder weg. Oder wenn ich jemandem in die Augen schauen will. Wenn derjenige nah an mir ist, sind die Augen und ihre unmittelbare Umgebung weg. Wenn ich ihm aber über die Haare hinweg schaue, sehe ich die Augen zwar, aber nicht ganz deutlich, ich erkenne wohin die Person schaut. Das ist sehr unangenehm für das Gegenüber, wenn ich dauernd an ihm vorbei sehe. Aber für mich ist das angenehmer, weil ich dann die Person sehe und erkenne, wohin sie schaut, welche Mimik sie zeigt. Ich habe es mir im Gespräch mit Personen abgewöhnt, an ihnen vorbeizuschauen. Wenn ich hingegen auf der Straße jemanden sehe, schaue ich schon oft am Punkt vorbei, um etwas deutlicher zu erkennen. Je nach dem habe ich die Technik eingesetzt oder nicht.

 

Mussten Sie dieses andere Sehen auch ein bisschen trainieren?

Nein, ich habe sehr schnell gemerkt, dass das so besser geht, aber ich weiß, dass es in der Schweiz auch Trainer gibt, die das mit den Menschen üben. Auch ich wurde von einer Beratungsstelle darauf hingewiesen, dass man das machen kann, aber ich habe das selber gemerkt und auch selber gelernt.

 

Ich merke, dass Sie sehr viel über die LHON wissen. Haben Sie sich, als Sie die Diagnose wussten, dann auch gezielt informiert?

Ja, das begann so, dass mir ein ehemaliger Nachbar, der Arzt war, zwei bis drei Artikel über die LHON kopiert hat, als ich das Ergebnis der genetischen Analyse hatte. Außerdem hat es sich so ergeben, dass die Augenärztin, die mir die Verdachtsdiagnose gestellt hatte, nach Tübingen zurückkehrte, wo sie Professorin ist. Durch sie habe ich dann eine andere Spezialistin aus Tübingen kennen gelernt: Frau Dr. Leo-Kottler. An sie habe ich mich schließlich auch gewandt, um mehr Informationen zu erhalten. Überdies habe ich dann ja auch mit meiner Ausbildung als Physiotherapeut begonnen, in der man sich ja auch stark mit Fachliteratur befasst, sodass ich mich auf dem Weg informieren konnte. Zusätzlich sprach ich mit verschiedenen Personen noch über das Thema „Lebensmittel“, wo es bei mir noch große Lücken gibt.

 

Sie haben also Ihren alten Beruf aufgegeben und haben sich dann tatsächlich für den Beruf des Physiotherapeuten entschieden, für den Sie sich ja schon interessiert hatten?

Ja, genau ich habe die Ausbildung abgeschlossen und bin ein sehr, sehr begeisterter Physiotherapeut und mache das sehr gerne. Obwohl ich zwischendurch auch gerne wieder im alten Beruf arbeiten würde. Wie ich Ihnen bereits in der E- Mail berichtet habe, hat sich während der Ausbildung meine Sehkraft wieder deutlich verbessert. Die Besserung war so deutlich, dass ich im dritten Semester bereits wieder die Schrift an der Tafel lesen konnte. Ebenso konnte ich etwas erschwert wieder Bücher lesen, solange ich sie nur nah genug an die Augen hielt. Circa zweieinhalb Jahre nach Beginn der Besserung erhielt ich vom Augenarzt das Einverständnis, dass ich wieder Autofahren durfte. Mein Visus beträgt seitdem wieder etwa 0,7.

 

Sie fahren jetzt also sogar wieder Auto?

Nein, ich fahre nicht mehr, da mir die Übung fehlte und meine Frau auch Angst hatte. Außerdem hat ein anderer Augenarzt einen weiteren Test gemacht, bei dem die Kontraste geringer waren, sodass dort das Ergebnis sehr viel schlechter ausfiel, es lag bei etwa 0,2. Das Kontrastsehen ist eben bei der LHON sehr schlecht. Bei gutem Kontrast, also zum Beispiel schwarz auf weiß kann ich sogar Kleingedrucktes lesen, bei schlechter Beleuchtung oder Bleistift auf Papier kann ich nur sehr schlecht lesen. Beim Autofahren würde mir das Erkennen bei schlechtem Wetter daher erhebliche Schwierigkeiten bereiten. Ich habe mich also dazu entschlossen, nicht mehr Auto zu fahren, auch aus Verantwortung gegenüber anderen und gegenüber meiner Familie.

 

Wann genau hat die Besserung des Visus eingesetzt?

Die Besserung hat etwa anderthalb Jahre nach Ausbruch begonnen. Also ungefähr zu dem Zeitpunkt, als ich endlich die endgültige Diagnose durch die genetische Analyse erhielt, hatte ich zum ersten Mal das Gefühl, ich sehe wieder besser. Das war so mein subjektives Gefühl bzw. Eindruck. Die Erholung hat sich am Anfang relativ rasch, dann jedoch immer langsamer vollzogen. Insgesamt hat sich die Erholung über zweieinhalb Jahre erstreckt.

 

Gab es neben dem Beruf und dem Autofahren noch andere Dinge, die Sie einschränken bzw. ganz aufgeben mussten?

Ja. Ich musste das Fahrradfahren aufgeben. Außerdem habe ich früher sehr viel fotografiert, ich habe sogar mal damit geliebäugelt, Fotograf zu werden. Die Fotografie war mein Hobby, welches ich dann jedoch aufgeben musste. Das war das Schlimmste, das hat mich doch schon sehr gewurmt. Einige Zeit später habe ich dann das ganze Fotomaterial verschenkt bzw. verkauft, dadurch konnte ich damit abschließen und wurde nicht immer wieder daran erinnert.

 

Welche Hilfsmittel benutzen sie zum Sehen bzw. Lesen?

Wenn ich lese und Schwierigkeiten habe, nehme ich das Buch einfach etwas näher ran, dadurch werden die Buchstaben größer und ich kann besser lesen. Als ich ganz schlecht gesehen habe, habe ich ein Fernsehlesegerät verwendet. Das ist eine Kamera unter einem Bildschirm. Wenn man ein Buch auf die bewegliche Fläche unterhalb der Kamera legt, den so genannten Schlitten, so nimmt die Kamera die Schrift oder das Bild des Buches auf und leitet es an den Bildschirm weiter. So kann ich die Schrift stufenlos vergrößert auf dem Bildschirm lesen. Dieses Gerät wird großzügigerweise von den Invaliden-Versicherungen zur Verfügung gestellt, was mir bei der Ausbildung sehr weitergeholfen hat. Zu Beginn der Ausbildung habe ich ebenfalls einen Laptop mit Sprachausgabe und Draille-Zeile[2] erhalten. Die Draille-Zeile habe ich nicht so sehr genutzt, da ich nicht so schnell bin im Draille-Zeilelesen. Den Laptop mit Sprachausgabe hingegen habe ich bis zum Ende der Ausbildung genutzt, da es meine Augen entlastet hat, wenn ich das Geschriebene vom Bildschirm hören konnte. Dieser Laptop diente mir als ständiges Arbeitsmittel während den Vorlesungen und beim Lernen. Zudem hatte ich noch eine kleine Lupenbrille, die mir geholfen hat, unterwegs etwas zu lesen, wie zum Beispiel einen Fahrplan. Ich zog dann den Lesegegenstand fast bis zur Nase heran und konnte dann mit der Lupe, die in eine Brille eingebaut ist, die Schrift lesen. Aber eigentlich brauche ich alle diese Hilfsmittel jetzt nicht mehr.

 

Ich möchte nun doch noch mal gerne auf den Aspekt zurückkommen, wie Sie mit der Diagnose umgegangen sind, da ich Ihre erleichterte Reaktion doch ziemlich erstaunlich finde. Können Sie dazu vielleicht noch was sagen?

Es gab für meine Reaktion auch noch einen anderen Grund. In der Zeit, als die Krankheit ausbrach, habe ich sehr ungesund gelebt, ich arbeitete bis spät abends und ernährte mich relativ schlecht und unausgewogen. Der Ausbruch der Krankheit schien mir so was wie die Quittung für meinen ungesunden Lebensstil zu sein. Ich war daher nicht sehr überrascht oder erstaunt, dass das eingetreten ist. Ich wusste dann, dass es erst besser werden kann, wenn ich mein Leben ändere. Ziemlich bald nach Ausbruch, als ich schon nicht mehr arbeiten konnte, hab ich dann gesagt, ich muss jetzt damit leben. Es kann sein, dass es wieder besser wird, das wäre natürlich sehr schön, aber es wird erst besser, wenn ich mein Leben auch verändert habe. Und wenn ich gegen die Krankheit kämpfe und hadere, das heißt kämpfe, dass es wieder besser wird, dann wird es nicht besser, denn dann kann der Körper die Selbstheilungskräfte nicht mobilisieren. Ich habe mir gesagt, ja, das ist jetzt die Quittung, das muss ich jetzt akzeptieren, damit muss ich leben, das ist jetzt meine neue Basis. Ich will auch mein Leben ändern und wenn es sein soll und wenn der Körper in der Lage ist, wird es wieder besser sein. Ich habe dann alles Mögliche versucht mit Alternativtherapien, da mir die Medizin ja nichts an Therapie anbieten konnte. Es gibt nichts an Medikamenten höchstens Kortison. Die Alternativ-therapien haben mir alle gut getan, aber ich konnte nicht sagen, das hat jetzt geholfen. Am Schluss, nach etwa acht Monaten hab ich dann gesagt, jetzt mache ich noch eine Fastenkur. Nach dieser Fastenkur hab ich mir gesagt, jetzt esse ich kein Fleisch mehr und lasse alles weg, bei dem ich das Gefühl habe, es tut nicht gut wie zum Beispiel auch Kaffee. Ich habe dann unter anderem versucht viel zu trinken. Auch bei kohlenhydratreicher Nahrung hatte ich das Gefühl, das hilft mir. Ich habe einfach alles das gemacht, wo ich das Gefühl hatte, das tut gut und was mir nicht gut tut, habe ich weg gelassen!

 

Wie stehen sie zu der Ansicht, dass man als LHON–Patient nur Nahrungsmittel essen soll, die nicht viel Blausäure enthalten?

Das wusste ich erst nach anderthalb Jahren, nachdem ich die Ergebnisse der genetischen Analyse bekommen hatte. Zu der Zeit hat mir mein ehemaliger Nachbar, der ja Arzt ist, einige Unterlagen gegeben, worin beschrieben wurde, dass man blausäurehaltige Nahrungsmittel vermeiden sollte. Das kann man wissenschaftlich auch erklären. Alles andere, wie zum Beispiel die vegetarische Ernährung, der Verzicht auf Kaffee und Alkohol, das war einfach mein subjektives Gefühl. Die Wirksamkeit der blausäurefreien Diät ist wissenschaftlich begründet. Diese empfehle ich auch allen Personen, die sich in der von mir gegründeten Selbsthilfegruppe erkundigen und sich bei mir melden.

 

Noch mal eine Frage zu Ihren Verwandten mütterlicherseits. Ist bei denen, da sie ja alle Mutationsträger sind, die Krankheit bis jetzt ausgebrochen, oder leben sie noch ohne Symptome?

Nein, bis jetzt ist bei niemandem etwas aufgetreten. Es ist eigentlich bekannt, so wie ich es durch Frau Dr. Leo-Kottler weiß, dass bei den allermeisten Familien nur eine Person erkrankt. Das kann damit zusammenhängen, dass nicht nur die Erbanlage verantwortlich ist, sondern es wird vermutet, dass auch eine autoimmune Komponente eine Rolle spielt, also so ähnlich wie bei der Multiplen Sklerose. Obwohl es auch Familien gibt, bei denen alle oder einige Mitglieder erkrankt sind, aber bei uns bin nur ich erkrankt.

 

Wenn Sie so auf die Jahre mit der Krankheit und alle Erfahrungen und Erlebnisse, die Sie dadurch hatten, zurückblicken, aber auch in die Zukunft schauen, was würden Sie für ein Fazit ziehen bzw. was wünschen Sie sich für Ihre Zukunft?

Oh, das ist schwierig! Wie ich Ihnen ja bereits berichtet habe, habe ich das schnell akzeptiert, dass ich diese Krankheit habe, weil ich teilweise gemerkt habe, dass das die Quittung ist. Ich habe gedacht, es wird erst besser, wenn ich das akzeptiert habe und wenn ich mein Leben geändert habe.
So im Nachhinein muss ich sagen, es war ein anderes Leben, es war nicht ein schlechteres Leben, sondern ein anderes! Es hat mir mehr Einblicke gegeben dadurch, dass ich mehr hören konnte. Ich hatte viel mehr Zeit, um zu überlegen und zu studieren, weil ich nicht im Zug oder im Wartezimmer irgendetwas lesen konnte, somit hatte ich viel mehr Zeit. Außerdem schaute ich nicht auf das Äußere von den Menschen, sondern hörte ihre Stimme. In der Stimme der Menschen hört man viel mehr als man vom Äußeren sieht. Daher war es auch eine Bereicherung. Nicht, dass ich diesen Zustand wieder wünschte, ich sehe ja wieder besser, aber es hat mein Leben sicher enorm bereichert. Es hat mir einen anderen Einblick, eine andere Dimension gezeigt, eben einfach mehr fühlen, mehr hören. Wie soll ich das beschreiben? Es war einfach ein anderes Leben mit anderen Werkzeugen! Ich hatte mehr Zeit zum Nachdenken. Ich hatte eine Zeit während dieser Sehbehindertenzeit, in der ich jeden Moment so gelebt habe, als wenn es der letzte wäre. Ich habe sehr stark im Moment gelebt. Ich habe die Vogelstimmen gehört, die Menschen wie sie sprechen, die Sonne genossen. Ich habe den Eindruck, dass ich damals sehr viel intensiver gelebt habe.
Als Fazit daraus: Wenn es einem wieder gut geht, wenn man gesund ist, kommt man sehr schnell wieder in den Alltag zurück. Ich bin also sehr schnell wieder in den Alltag zurückgekehrt. Als ich wieder besser sehen konnte, habe ich wieder vieles zu machen begonnen. Ich habe mich für viele Sachen interessiert, die ich vorher nicht machen konnte. Man ist sehr schnell wieder in den Beschäftigungen drinnen, im Alltag und verliert fast das Leben. Ich vergesse manchmal, so intensiv zu leben und jeden Moment so zu genießen oder so intensiv zu erleben, wie ich es damals erlebt habe.
Was ich mir wünsche? Was ich mir wünsche ist, dass ich mir diese Zeit wieder mehr nehme, um einfach den Moment zu erleben. Es ist etwas philosophisch. Ich wünsche mir natürlich auch für die Zukunft, dass die Gesundheit so bleibt.
Weil ich alles einmal gelernt habe, zum Beispiel mit der Blindenschrift umzugehen usw., ist es für mich nicht so ein Horror oder so eine Angst davor, dass ich wieder sehbehindert werden könnte. Ich denke, dass wenn es sich wieder verschlechtern würde und ich wieder sehbehindert würde, müsste ich einfach meine Werkzeuge ändern. Ich müsste wieder meine Notizen mit Kassettenrekorder machen, ich müsste wieder mehr mit Computer und Sprachausgabe arbeiten.
Es ist etwas schwer zu erklären und zu beschreiben, aber was ich aus dieser sehbehinderten Zeit mitgenommen habe ist, dass es nicht eine schlechtere Zeit war, sondern einfach eine andere. Ich hatte andere Werkzeuge und habe ein anderes Leben geführt und vieles ging nicht mehr so schnell, wie das heute oder vor der Erkrankung ging. Aber dieses langsamere Tempo, das war eben auch etwas Bereicherndes. Ich konnte nicht schnell jene besuchen oder nicht schnell das Buch lesen oder nicht schnell das kaufen gehen, es war immer mit Aufwand verbunden. Ich habe mir immer überlegt, was ich machen will. Wenn ich müde war, hab ich mich hingelegt. Ich habe viel mehr auf meine Bedürfnisse geachtet und habe einen anderen Lebensrhythmus gehabt.
Was mir auch aufgefallen ist, als ich wieder besser gesehen habe, dass sich fast automatisch das Fühlen, also das Spüren und das Hören wieder etwas zurückentwickelt haben. Es ist kein richtiges Zurückentwickeln. Die Aufmerksamkeit gilt einfach wieder verstärkt dem Sehen. Das Sehen dominiert sehr stark die anderen Sinne. Und unser Leben ist auch sehr stark auf das Sehen ausgerichtet.
Was ich einer Person mitgeben möchte, die sehbehindert ist, ist eben, als erstes zu versuchen, die Krankheit zu akzeptieren und sie als neue Basis für sein Leben zu nehmen und daraus das Beste zu machen. Sie sollten immer versuchen, noch das Gute in allem zu sehen. Viele hadern mit ihrem Schicksal und verlieren dadurch viel Kraft. Manchmal ist die Krankheit auch ein Wink, dass ich etwas anderes aus meinem Leben machen soll.

 

[1] In Teilen gekürzt und zum besseren Verständnis leichte sprachliche Veränderungen vorgenommen.

[2] Blindenschrift, die aus 40 oder 80 Zeichen besteht; jedes Zeichen setzt sich aus sechs Punkten zusammen

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