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Selbsthilfegruppen
Lebersche Optikusneuropathie
Schweiz und Deutschland

Journal Nr. 1
November 1996

Editorial                                                                           Zurück

Liebe Leserin, lieber Leser!

Am 15. Juni 1996 fand in der Eingliederungsstelle für Sehbehinderte in Basel das bisher größte Treffen von Betroffenen der Leberschen Optikusatrophie statt. Dabei waren über 40 Personen, je zur Hälfte aus der Schweiz und aus Deutschland an diesem Treffen anwesend. Mit fast einem halben Jahr Verspätung erscheint nun die schriftliche Zusammenfassung der für die Betroffenen sehr interessanten Referate. An dieser Stelle möchte ich den Referenten, Herrn Dr. Mojon, Herrn Fritz Buser und Frau Dr. Leo-Kottler für ihr Engagement in Forschung und Praxis für die Anliegen der Betroffenen der Leberschen Optikusatrophie ganz herzlich danken. Den Forschern und Mitarbeitern sowie dem Dolmetscher für die französischsprachigen Teilnehmer, Herrn Amadori, die auch während des Treffens hinter den Kulissen großen Einsatz geleistet haben, möchte ich im Namen aller einen besonderen Dank aussprechen. Herzlich danken möchte ich auch der Eingliederungsstelle für Sehbehinderte und ganz besonders Herrn Fritz Steiner, die uns die Räumlichkeiten zur Verfügung gestellt hatte.
Diese Zusammenfassung soll als erstes Journal mit dem Titel "Die Lebersche Optikusatrophie" erscheinen, um Fachleute, Betroffene und ihre Angehörigen über diese Erkrankung des Sehnerven zu informieren. Das Journal richtet sich aber auch an jene Sehbehinderte, die neu an der Leberschen Optikusatrophie erkrankt sind und sich über die aktuelle Forschung und die Folgen im Umfeld dieser Erkrankung informieren möchten. Das Erscheinen dieses Journals ist mit dem Wunsch verbunden, daß auch in Zukunft weitere dieser Informationsschriften erscheinen werden. Fachleute, Sehbehinderte und Interessierte sind dazu herzlich eingeladen, eigene Beiträge für kommenden Ausgaben dieses Journals zu schreiben.
Nach dem Treffen in Basel haben sich einige Teilnehmer aus Deutschland für die Gründung einer eigenen Selbsthilfegruppe interessiert. Erfreulicherweise hat sich Herr Björn Kempe für diese Aufgabe bereiterklärt und arbeitete in der Zwischenzeit mit großem Einsatz an der Gründung eines Vereins in Deutschland. Untenstehend finden Sie die Adressen der Ansprechpersonen der Selbsthilfegruppen der Schweiz und Deutschland.
Bei der Lektüre des ersten Journals "Die Lebersche Optikusatrophie" wünsche ich Ihnen viel Vergnügen.

Stefan Schädler

Tätigkeitsbericht der Selbsthilfegruppe Schweiz       Zurück

Stefan Schädler

1. Bisherige Aktivitäten

Auf einen Artikel über die Lebersche Optikusatrophie, der am 15. März 1992 in "DER WEG", dem offiziellen Organ des Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverbandes, meldeten sich zahlreiche Sehbehinderte und Fachleute.
Einige Sehbehinderte, die sich auf den Artikel gemeldet hatten, waren wenig über die Erkrankung Informiert worden oder es bestanden Zweifel darüber, ob es sich tatsächlich um die Lebersche Optikusatrophie handeln würde. Einige der Betroffenen wurden in der Folge durch eine genetische Untersuchung oder durch weitere Untersuchungen beim Arzt abgeklärt.
Am 27. März 1993 trafen sich 13 Interessierte, Betroffene der Leberschen Optikusatrophie mit ihren Angehörigen in Burgdorf. Eine Informationsschrift über die Lebersche Optikusatrophie wurde allen Interessierten, sowohl Fachleuten als auch Betroffenen abgegeben. Diese Informationsschrift wurde im Herbst 1994 mit Frau Dr. Leo-Kottler überarbeitet und neu herausgegeben.
Ich durfte seither einigen neu Erkrankten aber auch bei Sehbehinderten, die seit längerer Zeit an dieser Krankheit leiden, telefonische oder schriftliche Beratungen anbieten. Die Weitergabe dieser für die Betroffenen sehr wichtigen Informationen stieß auf großes Interesse.
Im Oktober 1993 und im September 1994 fanden weitere Treffen der Selbsthilfegruppe in Langenthal statt. Dabei waren wiederum etwa 13 Personen anwesend. Einmal wurden die Anwesenden von Frau Dr. Leo-Kottler aus Tübingen über die Krankheit und die aktuelle Forschung informiert. Wegen zu geringer Anmeldezahl wurde das Treffen vom 25. November 1995 abgesagt.
Seit dem ersten Artikel sind weitere Beiträge im Verbandsorgan "DER WEG" erschienen.

2. Struktur der Selbsthilfegruppe

Die Selbsthilfegruppe besteht seit dem ersten Treffen ohne Vereinsstrukturen. Seither haben sich weitere Personen gemeldet, die an einer Leberschen Optikusatrophie leiden. Die Zahl der von einer Mutation betroffenen Familien ist in der Schweiz niedrig und wird auf etwa 10 - 14 Familien geschätzt. Da die Anzahl der Betroffenen in der Schweiz klein und das Interesse, in einem eigenständigen Verein aktiv mitzumachen, gering war, wurde anstelle einer Vereinsgründung daran gedacht, die Selbsthilfegruppe als Kommission oder Untergruppe einem größeren Verband anzuschliessen. Die RP-Vereinigung lehnte einen Anschluß ab. Der Schweizerische Blinden- und Sehbehindertenverband war anfänglich an einem Anschluß interessiert und verlangte die Ausarbeitung eines Kommissionsreglementes. Nach Einreichung eines entsprechenden Entwurfes wurde der Anschluß als Kommission an den Verband abgelehnt.
Um den Bedarf und die Ziele einer Selbsthilfegruppe oder gar eines Vereins abschätzen zu können, wurde im Sommer 1995 eine Umfrage durchgeführt.

3. Umfrage

Die wichtigsten Ergebnisse der Umfrage, die im Sommer 1995 durchgeführt wurde, sollen hier vorgestellt werden:

• Von 19 Fragebogen wurden nur 10 retourniert.
• Alle, die sich an der Umfrage beteiligten, wurden ihrer Meinung nach genügend über die Lebersche Optikusatrophie informiert.
• Eine Mehrzahl (7 Personen) wünschen sich weiterhin jährliche Treffen und 8 Personen mehr Informationen von Ärzten und Fachleuten an den jeweiligen Veranstaltungen.
• Von den Befragten wünschen sich 8 Personen weitere Informationen über aktuelle Forschungsergebnisse, 8 Personen möchten über alternative Heilmethoden informiert werden und 5 Personen wünschen sich Informationen über optische Hilfsmittel.
• Weitere regelmäßige schriftliche Informationen wünschen sich 7 Personen.
• 8 Personen können sich vorstellen, einem künftigen Verein als Mitglied beizutreten. Davon würden aber nur 3 Personen im Vorstand aktiv mitarbeiten.

4. Zukunftsperspektiven

Aus der Umfrage geht hervor, daß es für die Gründung und Erhaltung eines Vereins von Betroffenen der Leberschen Optikusatrophie zu wenig aktive Mitglieder in der Schweiz finden läßt. Wie schon erwähnt wurde, kann sich die Selbsthilfegruppe nicht als Kommission oder Untergruppe einem anderen Verband anschließen. Aus diesen Gründen wird die Selbsthilfegruppe als freie und unabhängige Gruppe ohne Vereinsstrukturen weiterbestehen. Nach dem Treffen in Basel wurde erwägt, die Selbsthilfegruppe Schweiz der Selbsthilfegruppe Deutschland bzw dem Süddeutschen Raum anzuschliessen.

5. Finanzen

Auf einen Antrag hin wurde der Selbsthilfegruppe 1992 eine finanzielle Starthilfe von 1300.-- Franken durch den schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverband zugesprochen. Dieser Betrag wurde für Kopien und Versand der Informationsschriften und der Einladungen zu den Treffen verwendet und dienten auch der Deckung der Unkosten der jährlichen Treffen. Die Unkosten der Treffen wurden auch durch freiwillige Beiträge der Teilnehmer gedeckt. Herr Hans Häfeli hat sich bereit erklärt, die Kasse der Selbsthilfegruppe zu verwalten und übernahm auch Kopier- und Versandarbeiten. Für seinen Einsatz möchte ich an dieser Stelle herzlich danken. Nach mehreren Anträgen in den letzten 3 Jahren hat der Schweizerische Blinden- und Sehbehindertenverband im Juni 1996 weitere 1500.-- Franken überwiesen, um die weitere Existenz der Selbsthilfegruppe auch finanziell zu sichern. Dem Schweizerischen Blindenverband danken wir an dieser Stelle ganz herzlich für die finanzielle Unterstützung.

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