Sehbehindert durch eine Erkrankung des Sehnervs: Die Leber'sche Optikusatrophie
Erschienen in "DER WEG" 2/92
Sehbehinderungen entstehen nicht nur durch Störungen und Defekte im Auge selbst. Die Leber'sche Optikusatorphie ist eine Erkrankung des Sehnervs. Dieser verbindet das auge mit dem Gehirn. Der SBV untersützt die Gründung einer Selbsthilfegruppe von Personen mit dieser Erkrankung.
Vor zweieinhalb Jahren musste ich meine
Arbeit aufgeben, weil mir eine starke Sehstörung die Ausübung
des Berufes verunmöglichte. Erst mehr als ein Jahr später wich
die belastende Ungewissheit, als ich die endgültige Diagnose
erhielt: Leber'sche Optikusatrophie. Einige wichtige
Informationen haben mir geholfen, die Krankheit kennenzulernen
und mich nach den erhaltenen Empfehlungen zu verhalten. Weil sich
diese Informationen bei mir sehr positiv ausgewirkt haben, möchte
ich diese gerne an andere weitergeben.
Die genetisch bedingte Optikusatrophie wurde von Dr. Theodor
Leber, einem Augenarzt aus Heidelberg, Ende letzten Jahrhunderts
beschrieben und erforscht. Die Erbkrankheit tritt in den meisten
Fällen bei Männern zwischen dem 20. und 30. Lebensalter auf.
Bei der Erkrankung entsteht ein Schwund des Sehnervs, der vor
allem einen Ausfall des zentralen Sehfeldes meistens an beiden
Augen bewirkt. Die Betroffenen beschreiben einen verschwommenen
Fleck in der Mitte des Sehbereichs. Der Ausfall des Sehzentrums
hat für den Betroffenen zur Folge, dass ihm das Erkennen von
Details und das Lesen Mühe bereiten. Da die Peripherie des
Sehfeldes zum Teil erhalten bleibt, kann sich der Sehbehinderte
anhand dieses Rests immer noch orientieren. Der starke Ausfall
des Sehzentrums ist jedoch ein einschneidendes Ereignis im Leben
eines Betroffenen und bedingt meist auch eine berufliche
Umschulung
Die Forschung an dieser Krankheit hat in den letzten Jahren zu
wichtigen Ergebnissen geführt, die sich für die Betroffenen als
wertvolle Hilfe erwiesen haben. 1984 wird beispielsweise
beschrieben, dass ein Enzymdefekt die mögliche Ursache für den
Sehnervschwund sein könnte. Ein Enzym ist ein Biokatalysator in
unserem Körper, der die verschiedensten Aufgaben im Stoffwechsel,
der Ernährung und anderen Lebensfunktionen hat. Das beschriebene
Enzym ist in der Lage, die giftige Blausäure in unserem Körper
in ein ungiftiges Zwischenprodukt umzuwandeln. Weil nun die Blausäure
durch den Enzymdefekt ungenügend abgebaut werden kann, steigt
die Menge im Körper. Die Blausäure kann den Sauerstofftransport
im Blut hemmen und auch die Atmung der einzelnen Körperzellen
blockieren. Man nimmt nun an, dass vor allem die Zellen des
Nervensystems und insbesondere des Sehnervs am empfindlichsten
auf die Hemmung der inneren Atmung reagieren. Einige Jahre später
haben Forscher die Erbanlage in den menschlichen Zellen gefunden,
die das oben erwähnte Enzym in unserem Körper herstellt. Bei
einem Defekt an der Erbanlage ist nun auch das Enzym verändert.
Mit einer einfachen genetischen Untersuchung kann nun
festgestellt werden, ob der Erkrankte Träger dieser Erbkrankheit
ist oder nicht.
Für einen Betroffenen haben diese neuen Ergebnisse wichtige Hilfen ergeben:
1. Eine klare Diagnose konnte bisher erst nach zahlreichen Untersuchungen und längeren Beobachtungszeiten gestellt werden. Durch eine genetische Untersuchung wird ein Patient viel früher die Gewissheit erhalten, ob er wirklich an der Leber'schen Optikusatrophie erkrankt ist. So wird eine unangenehm lange Wartezeit und damit auch eine grosse Ungewissheit verkürzt.
2. Mit einer Diät, die möglichst viele blausäurehaltigen Nahrungsmittel meidet und trotzdem ausgewogen und vitaminreich ist, kann der Blausäuregehalt im Körper gering gehalten werden. Blausäure ist vor allem in folgenden Nahrungsmitteln enthalten: bitteren Mandeln, Marzipan, Leinsamen, Bambussprossen, mit Steinen eingemachtes Steinobst und anderes mehr. Es wird auch empfohlen, Rauchen und Alkohol zu meiden, damit der Stoffwechsel und die innere Atmung nicht noch zusätzlich belastet werden. Die Diät ist eine einfache und begründete Therapie, die dem Körper hilft, den Schaden zu begrenzen oder sogar eine Heilung einzuleiten.
Für jeden einzelnen ist es jedoch wichtig, dass er die Nahrungsmittel und Techniken findet, die ihm eine Besserung bringen. Zum Beispiel haben Sauna, Fango, Massagen und andere Techniken, die Wärme und Entspannung bringen, sich positiv auf das Sehvermögen ausgewirkt. Zu einer Besserung tragen auch Wohlbefinden und eine innere Ausgeglichenheit bei. Ich habe für mich eine weitergehende Diät gewählt und wende Methoden wie Sauna an. Inzwischen hat sich eine Verbesserung meiner Sehfähigkeit ergeben, die jedoch von den Aerzten noch nicht erklärt werden kann.
Gerne bin ich bereit, Informationen an Interessierte weiterzugeben und bei der Bildung einer Selbsthilfegruppe mitzuhelfen. Die Gründung einer Selbsthilfegruppe wird vom Schweizerischen Blindenverband unterstützt. Eine solche Selbsthilfegruppe hat zum Ziel, Betroffene, deren Angehörige und Augenärzte zu beraten und informieren, das Krankheitsbild zu erklären und die Therapiemöglichkeiten zu verbreiten und zu verbessern. So können auch die neusten Forschungsergebnisse und neue Therapiemethoden direkt an Betroffene weitergegeben werden. Ein weiteres Ziel ist auch die Hilfsmittelberatung. Interessierte melden sich bitte bei: Stefan Schädler, Ahornweg 14, 3400 Burgdorf, Tel. 034 422 82 06.
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